A Associação Baiana de Amigos da MPS (ABAMPS), uma organização não governamental que oferece apoio a pacientes com doenças raras desde a confirmação do diagnóstico até apoio jurídico para acesso a medicações, está denunciando a falta de medicamento para pacientes com mucopolissacaridose (MPS) no estado da Bahia.
Márcia de Oliveira, presidente da ABAMPS, declara que um paciente de MPS em Monte Santo está sem receber o medicamento galsulfase mesmo com todos os relatórios e prescrições atualizadas enviadas para o órgão responsável.
Em vídeo que está circulando em grupos de famílias que lidam com doenças raras, José Vagner dos Santos, de 16 anos, com mucopolissacaridose VI, pede que o govenador da Bahia, Rui Costa e o Presidente Jair Bolsonaro, enviem os medicamentos que não são entregues há 9 meses e prejudicam o tratamento não apenas dele, mas de seus colegas que enfrentam a mesma doença e também estão sem os remédios necessários.
Além desse caso, Márcia declara que há também duas liminares ganhas para a compra de outro medicamento também para mucopolissacaridose, o alfaelosulfase, mesmo assim nem Estado e nem a União fizeram essa compra, deixando mais pacientes ainda sem receber os medicamentos que precisam.
Caso tenha interesse e queira se aprofundar mais nos casos, Márcia está à disposição para dar mais informações sobre o que está acontecendo e a importância do medicamento para esses pacientes e suas famílias.
Sobre as mucopolissacaridoses
As mucopolissacaridoses (MPS) são um grupo de doenças genéticas raras que envolvem a falta ou quantidades insuficientes de determinadas enzimas essenciais para o funcionamento do organismo. Existem pelo menos sete tipos de MPS reconhecidas pela medicina, sendo que cada uma delas envolve sintomas e níveis de gravidades distintos.
Esse grupo de doenças genéticas raras pode interferir de diferentes formas no organismo, comprometer ossos e articulações, vias respiratórias, sistema cardiovascular, além de funções cognitivas (como, por exemplo, em MPSI, II, III e VII). Mas também poderão ocorrer alterações progressivas das feições, a opacificação das córneas, aumento de fígado e baço, perda de audição, alteração no crescimento e lesões no cérebro.
O diagnóstico precoce é chave para uma melhor qualidade de vida, mas é preciso também seguir o tratamento de forma continua.
Matéria: Nayrim Pinheiro/ ASCOM


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