A Associação Baiana de Amigos da MPS (ABAMPS), uma organização não governamental que oferece apoio a pacientes com doenças raras desde a confirmação do diagnóstico até apoio jurídico para acesso a medicações, está denunciando a falta de medicamento para pacientes com mucopolissacaridose (MPS) no estado da Bahia.
Márcia de Oliveira, presidente da ABAMPS, declara que um paciente de MPS em Monte Santo está sem receber o medicamento galsulfase mesmo com todos os relatórios e prescrições atualizadas enviadas para o órgão responsável.
Em vídeo que está circulando em grupos de famílias que lidam com doenças raras, José Vagner dos Santos, de 16 anos, com mucopolissacaridose VI, pede que o govenador da Bahia, Rui Costa e o Presidente Jair Bolsonaro, enviem os medicamentos que não são entregues há 9 meses e prejudicam o tratamento não apenas dele, mas de seus colegas que enfrentam a mesma doença e também estão sem os remédios necessários. (mais…)


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