O Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), recomendou, em seu relatório preliminar, a não incorporação do único medicamento para a mucopolissacaridose do tipo VII (MPS VII). Porém, até o dia 11 de março, toda a sociedade poderá contribuir com o tema por meio da Consulta Pública N°3. Para participar e opinar sobre o oferecimento da medicação na rede pública de saúde, pacientes, familiares, cuidadores e cidadãos em geral devem acessar o formulário de experiência ou opinião e deixar a sua contribuição, já os médicos podem contribuir por meio do formulário técnico-científico.
Para a Conitec, a recomendação inicial pela não incorporação do alfavestronidase, única terapia de reposição enzimática disponível para esse tipo da doença no mundo para o tratamento de MPS VII em pacientes de todas as idades, se baseou no tempo de mercado e de experiência clínica com o medicamento, considerados incipientes ainda. O órgão também ressaltou o impacto orçamentário da ordem de R$ 3 milhões por paciente por ano.
Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras, afirma que justamente por ser um medicamento órfão, único para esse tipo da doença, a avaliação deveria ser distinta e considerar o pequeno número de pacientes, o tratamento atual disponível e o benefício real que essa nova terapia poderia trazer para a vida de todos que convivem com a MPS VII. (mais…)